Alto Vale
Foto: Divulgação

Reportagem: Helena Marquardt/DAV

O jovem Marlon André Krenkel, morador de Ibirama que sensibilizou toda a região em uma campanha para conseguir ajuda para tratar uma doença rara que causa o crescimento da massa óssea na face, segue na luta para ter mais qualidade vida. Agora a família busca ajuda na justiça para conseguir um medicamento que custa quase R$ 14 mil por mês e que ele precisa fazer uso para só depois passar por uma cirurgia.

O pai de Marlon, Silvio Krenkel comenta que quando foi feita a campanha a família recebeu ajuda da comunidade e graças a isso pode buscar um diagnóstico definitivo e iniciar o tratamento em São Paulo. Inicialmente a suspeita era de querubismo, o que acabou sendo descartado.
No entanto agora o jovem precisa tomar um medicamento chamado Imatinibe que custa R$ 13.851,00,69 e não é fornecido pelo SUS para doenças como a dele. “Por isso ingressamos essa batalha judicial já que não temos esse dinheiro. Esse remédio seria para deixar os ossos mais firmes e até retrair o rosto porque hoje os ossos do Marlon são todos cheios de furos”, explica.

A família relata que os primeiros sinais de crescimento desordenado dos ossos surgiram ainda na infância, mas o inchaço no rosto segue aumentando conforme o ibiramense vai crescendo. Hoje a doença traz diversos outros problemas e até mesmo dificuldade respiratória. “Está afetando muito o nariz dele, mesmo assim ele tenta ter uma vida normal, fazer o que outros garotos da idade dele fazem como andar de bicicleta”, completa o pai.
Graças a uma campanha de solidariedade realizada há cerca de três anos eles conseguiram arrecadar dinheiro para que Marlon buscasse tratamento mais especializado em São Paulo. “No primeiro ano chegamos a ir nove vezes, agora estamos indo duas vezes por ano”.

No estado o jovem passa por consultas frequentes com médicos cirurgiões especializados em cabeça e pescoço e outros médicos especializados em doenças genéticas. Isso porque Marlon deve passar por uma cirurgia no rosto que será feita pelo SUS na Universidade de Ribeirão Preto.

O pai conta que depois de uma biópsia os médicos constataram que o jovem sofre da síndrome de Noonaan que é uma doença genética que causa várias anomalias físicas como baixa estatura e outras características, como deficiência intelectual e cardiopatia congênita. Embora não haja cura para doença, o acompanhamento é essencial no cuidado dos sintomas de cada paciente.