Alto Vale
Foto: Divulgação

Reportagem: Cláudia Pletsch/DAV

Com apenas dois meses de idade a pequena Eloá já é considerada uma guerreira, isso porque ela luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que pode causar a paralisia muscular impedindo que os bebês realizem funções básicas, como engolir ou manter a cabeça ereta. Em estágio avançado, a AME pode afetar também a capacidade de respiração. Agora, a família da menina pede a ajuda da comunidade para dar início ao tratamento.

A história de luta da Eloá começa com o diagnóstico que não foi fácil de conseguir. A mãe, Érica Resene, conta que depois de uma consulta particular com um pediatra da cidade de Ibirama, onde a família reside, ela foi diagnosticada com a doença e encaminhada imediatamente para uma consulta com um neuropediatra, mas como a família não tem condições de pagar a consulta e posteriormente todo o tratamento, a mãe fez a solicitação junto a Secretaria de Saúde do município no dia 19 de novembro, desde então ela aguarda por um retorno, mas ainda não existe uma data para que a criança seja atendida. “Nós arrecadamos um valor e levamos ela em um pediatra particular pois por causa do Covid nenhum pediatra estava atendendo no SUS. Tivemos o diagnóstico e já anexamos os documentos e encaminhamos para a Secretaria de Saúde para pedir a avaliação de um neuropediatra. Eles dizem que a gente tem que esperar, que tem protocolo, só que a AME não espera, quanto mais rápido o neuropediatra avaliar e indicar o tratamento é melhor”, relata.

A mãe conta que o encaminhamento foi feito para o Hospital Joana de Gusmão, em Florianópolis, que é referência no tratamento para AME, mas a espera por uma vaga é o que preocupa a família, pois a criança já apresenta os sintomas da doença. “Ela já tem um pouco de dificuldade para respirar, já é um pouco molinha, não consegue ficar bem firme. Isso nos preocupa muito pois o quanto antes ela começar o tratamento mais fácil de conseguirmos evitar a piora no quadro dela”, ressalta.

O diagnóstico da Eloá foi para AME tipo I que é considerado o mais grave, e o tratamento é milionário. No Brasil o Sprinaza é o único medicamento aprovado para o tratamento e cada dose pode chegar a custar cerca de R$ 300 mil. O Zolgensma é o medicamento mais indicado já que uma única dose é suficiente para a criança, enquanto o Sprinaza precisa ser administrado a cada quatro meses. O Zolgensma é considerado o medicamento mais caro do mundo, chegando a custar R$ 12 milhões.

Agora a família segue em busca de ajuda e conta com a orientação de um advogado para criar uma campanha mundial de arrecadação de fundos para a compra do medicamento, mas quem quiser ajudar já pode entrar em contato com a mãe pelo telefone (47) 99137-3652.
A família também disponibiliza três contas correntes para que a comunidade possa fazer a doação.

Caixa Econômica Federal
Eloá Helena Resene Caprali
Agência: 2775
Operação: 013
Conta: 934874505-6

CPF: 157.103.679-23

Bradesco
Eloá Helena Resene Caprali
Agência: 00351-4
Conta: 4516-0
CPF: 157.103.679-23

Viacredi Alto Vale
Eloá Helena Resene Caprali
Conta corrente: 79106-7
Agência: 0115
Banco: 085

CPF: 157.103.679-23