Alto Vale
Foto: Divulgação

Reportagem: Rafaela Correa/DAV

Eloá Helena Resene Caprali é uma menina de seis meses. Seus pais, Erica Resene e Jonatha Caprali são de Ibirama. Aos dois meses, a bebê foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I e o medicamento chamado Zolgensma usado no tratamento custa R$12 milhões. Para ajudar, um grupo de voluntários sensibilizados com o caso criou o “Ame Eloá Helena” e se uniram para arrecadar esse valor. No dia 8 de maio cinco eventos devem acontecer em várias cidades da região. Em Ibirama, Laurentino e Ascurra serão feitos pedágios. Além disso, em Ibirama também haverá uma feijoada e em Apiúna um bazar beneficente.

Os pedágios devem acontecer nas principais ruas de cada um dos municípios, entre às 8 horas e 14 horas. Já a feijoada beneficente começa às 11 horas no Antigo Tradição no bairro Nova Stettin, em Ibirama. O valor do cartão é de R$ 20. “A feijoada pode ser para consumo no local ou para buscar. Eles estão fazendo tudo dentro dos limites do que é possível em restaurante, mas é um local bastante grande e os cartões são vendidos antecipadamente no valor de R$ 20 e todo o valor é revertido pra a campanha da Eloá. Todos os ingredientes para a feijoada foram conseguidos através de doações de empresas da região e por isso o valor será revertido totalmente para a campanha. Ao todo, são 300 cartões à venda e é o que vamos conseguir atender”, conta a voluntária Patrícia Fernanda Rossa Roper. Para adquirir os cartões da feijoada basta entrar em contato pelos telefones (47) 99233-2982/ (47) 99780-2633 ou (47) 98403-9717.

Além dos pedágios e da feijoada, em Apiúna haverá um bazar, também no dia 8 de maio. O horário de atendimento será entre 9h e 22h, no salão da igreja Santana, que fica na Rua Quintino Bocaiúva, no Centro, na BR-470.

Como o medicamento precisa ser tomado até os dois anos de idade, os pais e amigos lutam contra o tempo e pedem ajuda da comunidade. De acordo com as voluntárias, Patrícia e Silvana Dalmarco, a ideia é conseguir o mais rápido possível o dinheiro para esse tratamento, já que quanto antes, melhor o desenvolvimento da criança. Até agora foram arrecadados pouco mais de R$ 566 mil, e de todas as doações, a família presta contas nas redes sociais duas vezes ao mês. “Hoje em dia ela já pode tomar a medicação aqui no Brasil. Estamos fazendo várias ações, montando parcerias no comércio para o troco solidário. Temos venda de adesivos, arrecadação de tampinhas, são muitas ações em paralelo e estamos juntando tudo para arrecadar o valor, que até agora ainda não chegou a R$ 1 milhão”, comenta.

Patrícia conta que faz esse trabalho social há algum tempo já e que se sensibilizou com o caso de Eloá e decidiu ajudar. “Eu sou mãe e a gente se sensibiliza um pouco mais quando aparecem essas campanhas. Esse ano criamos o grupo Ame Eloáh, que são voluntárias que estão se unindo para fazer ações em prol dela. Nós nos unimos, temos um grupo aqui e em várias outras cidades para mobilizar mais pessoas”, explica.

Conheça a história de Eloá

Os pais de Eloá têm outro filho de 12 anos, que é saudável. Em 2013 perderam uma filha chamada Eleonora. Na época eles não sabiam do que se tratava a doença que levou a filha a óbito.

Depois disso, Erica Resene se preparou para fazer uma laqueadura, mas descobriu que estava grávida novamente. Após saberem que a Eloá poderia ter a mesma doença da irmã, fizeram o teste genético que deu positivo para AME tipo I, que pode causar a paralisia muscular impedindo que os bebês realizem funções básicas e em estágios avançados, a doença pode afetar também a capacidade de respiração.