Na manhã desta quarta-feira (26), a pequena Alice recebeu a infusão de um dos medicamentos mais caros do mundo e segundo o pai, foi um sucesso.

Reportagem: Rafaela Correa/DAV

A quarta-feira, 26 de março, é um dia especial para a Alice Warmling, bebê de Ituporanga, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME Tipo 1) e sua família. É que após algum tempo de espera, ela finalmente recebeu a infusão de um dos medicamentos mais caros do mundo, o Zolgensma, que representa a possibilidade de uma nova vida para ela. Segundo o pai, Romario Warmling, aplicação foi um sucesso.

“Aos cinco meses e 20 dias de vida, ela foi a primeira criança a receber infusão antes dos seis meses no hospital Joana de Gusmão. O sentimento é de gratidão”, destaca Romario.

Ainda de acordo com a família, a pequena Alice deve receber alta nesta quinta-feira (27), mas só voltará para casa, em Ituporanga, depois de 15 dias.

Relembre o caso

A AME é uma doença rara, degenerativa, e que influencia diretamente na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. 

O pai da Alice, Romario Wamling, conta que ele e a esposa, Angélica Maier, levaram a menina para uma consulta de rotina aos 36 dias de vida e que durante avaliação médica foram alertados sobre a suspeita da doença. “Alice nasceu no dia 7 de outubro, ficamos internados normalmente, mas já notamos a flacidez dela, muito mole, mas todo neném é assim quando nasce. Só que aquilo criava um desconforto. Até que com 36 dias fomos a uma consulta de rotina, e a médica identificou que o choro era fraco e que algo estava parecia estar incomodando. Ela pediu para tirar a roupa e quando ela viu ficou assustada pela flacidez da Alice. Naquele momento ela já ligou para uma outra médica para tirar dúvidas sobre AME e pediu para internar”, lembra.

Romário ainda contou que, da consulta eles foram direto para o Hospital Bom Jesus e que durante a madrugada seguinte foram encaminhados ao município de Florianópolis para realização dos exames que confirmaram a suspeita inicial.